ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑ: ΓΕΓΟΝΟΤΑ

Είναι κληρονομική η μυασθένεια;

Όχι, αλλά υπάρχουν κάποιοι κληρονομικοί παράγοντες που επηρεάζουν την εμφάνιση των αυτοάνοσων νοσημάτων. Στη χειρότερη περίπτωση, οι παράγοντες αυτοί αυξάνουν τις πιθανότητες προσβολής από τη νόσο από 1 στις 10.000 στη 1 στις 2.000. Επομένως είναι πολυ σπάνιο να βρεθούν δυο ασθενείς στην ίδια οικογένεια, αλλά πολλοί έχουν κάποιο συγγενή με ένα άλλο αυτοάνοσο νόσημα, όπως ο νεανικός διαβήτης. Υπάρχουν επίσης σπάνιες κληρονομικές (συγγενείς) μυασθένειες που δεν προκαλούνται από επίθεση αντισωμάτων και δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται με ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.

Είναι μεταδοτική η μυασθένεια;

Δε ξέρουμε την αιτία της μυασθένειας (βλ. παρακάτω), αλλά δεν υπάρχει καμία απολύτως απόδειξη ότι η μυασθένεια μπορεί να μεταδοθεί από έναν άλλο ασθενή με μυασθένεια.

Γιατί εμφάνισα μυασθένεια;

Η αιτία της ασθένειας στους περισσότερους ασθενείς δεν είναι γνωστή. Περίπου το 10% των ασθενών έχουν κάποιο θυμωμα, που φαίνεται ότι τους έχει ενεργοποιήσει ενάντια σε μυϊκούς στόχους. Σε ελάχιστες περιπτώσεις, η τυπική - αλλά βραχυπρόθεσμη - μυασθένεια μπορεί να προκληθεί από το φάρμακο πενικιλλαμίνη, που χρησιμοποιούνταν στη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Συνήθως περνάει μερικές εβδομάδες ή μήνες μετά τη διακοπή του φαρμάκου. Σε κάποιες σπάνιες περιπτώσεις, η μυασθένεια μπορεί να ξεκινήσει κατά τη θεραπεία με α-ιντερφερόνη ή ακόμα και μετά από μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Μπορεί να θεραπευθεί η ασθένεια μου;

Σε κάποιους ασθενείς (περίπου 5% το χρόνο), η μυασθένεια μπορεί να υποχωρήσει για κάποιο διάστημα, ή ακόμα και μόνιμα ώστε να μη χρειάζεται πλέον θεραπεία. Στα πρώιμα στάδια, όμως, είναι καλό να προλαμβάνεται η επιδείνωση της, κάτι που δυστυχώς, είναι πιο σύνηθες από την υποχώρηση.

ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ

Τι ποιότητα ζωής μπορεί να έχει ένας ασθενής που πάσχει από μυασθένεια;

Ελάχιστοι ασθενείς πεθαίνουν πλέον από μυασθένεια, χάρη στην εντατική φροντίδα και τις σύγχρονες θεραπείες. Επίσης, είναι σχεδόν πάντα δυνατόν να βρεθεί ο κατάλληλος συνδυασμός που θα δώσει στους ασθενείς την ευκαιρία να ζήσουν μια δραστήρια ζωή. Η ρύθμιση των θεραπειών στις ανάγκες του ασθενή μπορεί να πάρει κάποιο χρόνο και ενδέχεται πιθανότατα να έχει κάποιες παρενέργειες.

Θα μπορέσω να συνεχίζω να εργάζομαι;

Αυτό εξαρτάται εν μέρει από τη φυση της εργασίας σας και εν μέρει από την ασθένεια, αλλά, με τις σύγχρονες θεραπείες, οι περισσότεροι μυασθενικοί συνεχίζουν με επιτυχία την εργασία τους.

Θα μπορώ να οδηγώ με ασφάλεια; Πρέπει να ενημερώσω την ασφαλιστική μου εταιρεία;

Η διπλωπία και η μυϊκή αδυναμία ενδέχεται να επηρεάσουν τα αντανακλαστικά ενός μυασθενικού οδηγού στο δρόμο και απέναντι στους άλλους οδηγούς, θα πρέπει να συζητήσετε και να αξιολογήσετε την κατάσταση σας πρώτα με το γιατρό σας.

ΘΕΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΦΟΡΟΥΝ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙΑ

Μπορούν να κάνουν παιδιά οι γυναίκες με μυασθένεια;

Ναι, πολλές γυναίκες με μυασθένεια έχουν επιτυχημένες εγκυμοσύνες, ιδίως εφόσον η ασθένεια τους παρακολουθείται ήδη πριν την εγκυμοσύνη. Κάποιες παρατήρησαν ότι η μυασθένεια τους επιδεινώθηκε κατά την εγκυμοσύνη, ενώ άλλες παρατήρησαν επιδείνωση μετά, αλλά αυτό μπορεί να τεθεί υπό έλεγχο. Αν συναντήσουν δυσκολία κατά τον τοκετό, μπορεί να υποβοηθηθούν απ' το γιατρό τους. Οι περισσότεροι ειδικοί προτιμούν την επισκληρίδιο από την ολική αναισθησία (βλ. ερωτ. 25).

Επηρεάζει η μυασθένεια της μητέρας το μωρό;

Είναι πολύ σπάνιο η μυασθένεια της μητέρας να επηρεάσει τη φυσιολογική ανάπτυξη και εξέλιξη του μωρού (κατάσταση που είναι γνωστή ως αρθρογρύπωση). Όμως τα βλαβερά αντισώματα μεταφέρονται από τη μητέρα στο μωρό, όπως και τα φυσιολογικά, που τα προστατεύουν απ' τις μολύνσεις. Μπορούν να προκαλέσουν βραχυπρόθεσμη αδυναμία στο νεογέννητο. Αυτό συμβαίνει σε 1 μητέρα στις 8 ή 10 και α) συνήθως υποχωρεί μετά από 3 με 4 εβδομάδες, β) επηρεάζει επίσης και τις επόμενες εγκυμοσύνες της, το ίδιο, δηλαδή κάθε μητέρα θα ξέρει τι να περιμένει σε επόμενη εγκυμοσύνη, γ) ο θηλασμός αντενδείκνυται, ανεξάρτητα από τις άλλες ευεργετικές του ιδιότητες.

Τα φάρμακα για τη μυασθένεια είναι ασφαλή κατά την εγκυμοσύνη;

Η πυριδοστιγμίνη (Mestdnon®), η πρεδνιζολόνη και η αζαθειοπρίνη (Imuran®) θεωρούνται ασφαλή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και του θηλασμού. Άλλα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα είναι γνωστό ότι βλάπτουν την ανάπτυξη του παιδιού ή δεν έχει αποδειχθεί ακόμη ότι είναι ασφαλή, οπότε πρέπει να διακόπτεται η χορήγηση τους πολλούς μήνες πριν οποιαδήποτε εγκυμοσύνη. Επίσης, η μεθοτρεξάτη και η κυκλοφωσφαμίδη μπορεί να επηρεάσουν το σπέρμα και τη δημιουργία ωαρίου. Οι άνδρες συνιστάται να χρησιμοποιήσουν μια τράπεζα σπέρματος πριν ξεκινήσουν αυτά τα φάρμακα ή να τα σταματήσουν τουλάχιστον ένα χρόνο πριν δώσουν σπέρμα.

Πώς επηρεάζει η έμμηνος ρύση τη μυασθένεια;

Κάποιες γυναίκες ίσως παρατηρήσουν διακυμάνσεις στη μυϊκή τους δύναμη κατά την περίοδο τους και μπορεί να δουν θετικά αποτελέσματα ή να καταπολεμήσουν αυτές τις διακυμάνσεις με ορμονοθεραπεία. Παρόλα αυτά, κάποιες άλλες δεν παρατηρούν καμία αλλαγή. Η εμμηνόπαυση δε φαίνεται να έχει καμία επίπτωση στη μυασθένεια.

Τι πρέπει να θυμούνται οι γονείς των παιδιών με μυασθένεια;

Στους ευρωπαϊκούς λαούς, η αυτοάνοση μυασθένεια σπάνια εμφανίζεται στην παιδική ηλικία. Η θεραπεία της μοιάζει με εκείνη που απευθύνεται σε ενήλικες, αν και θα πρέπει να αποφεύγονται μεγάλες δόσεις στεροειδών, καθώς επηρεάζουν την ανάπτυξη.
Αν και οι διανοητικές ικανότητες του παιδιού δεν επηρεάζονται, η βλεφαρόπτωση ή η διπλωπία μπορούν να δυσκολέψουν το παιδί με τον πίνακα και η μυασθένεια μπορεί να μην του επιτρέπει να συμμετάσχει σε όλες τις δραστηριότητες. Άρα, είναι πολυ σημαντικό, να γνωρίζουν πλήρως την κατάσταση, τόσο το παιδί όσο και οι γονείς και το σχολείο. Πρέπει να προειδοποιηθούν για ενδεχόμενες δυσκολίες στο φαγητό, το ανεβοκατέβασμα σκαλιών ή το παιχνίδι. Τότε θα μπορούν να δώσουν σε κάθε παιδί την υποστήριξη που χρειάζεται. Για παράδειγμα, η μυασθένεια μπορεί να δυσκολεύει τη γραφή και την ανάγνωση, οπότε πρέπει να παρέχεται στο παιδί πιο προσωπική διδασκαλία, συχνή ανάπαυση ή παραπάνω χρόνος (ιδίως στις εξετάσεις).

ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑΣ

Τα φάρμακα για τη μυασθένεια, έχουν ανεπιθύμητες παρενέργειες;

Όπως και όλα τα φάρμακα, τα αποδεδειγμένα οφέλη πρέπει να συγκριθούν με τις πιθανές παρενέργειες. Με προσεκτική καθοδήγηση και στενή παρακολούθηση (π.χ. συχνές αιματολογικές εξετάσεις), οι περισσότεροι ασθενείς βρίσκουν τη θεραπεία που αντιμετωπίζει την ασθένεια τους χωρίς έντονες παρενέργειες. Σε σταθερές δόσεις, η πυριδοστιγμίνη (Mestinon®) και τα σχετικά φάρμακα νεοστιγμίνη και διστιγμίνη μπορούν να προκαλέσουν υπερδιέγερση των «ακούσιων» μυών στην κύστη και το έντερο (κ.λπ.) και τους αδένες τους, κάτι που μπορεί να προκαλέσει ακράτεια ή διάρροια (βλ. ερωτ. 14). Σε πολύ υψηλές δόσεις, τα φάρμακα αυτά μπορεί να επιδεινώσουν την αδυναμία που προκαλεί η μυασθένεια, ή ακόμα και να προκαλέσουν χολινεργικές κρίσεις. Τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα δεν είναι αρκετά «έξυπνα» ώστε να καταστρέψουν μόνο τα βλαβερά αντισώματα: δυστυχώς, καταστρέφουν και τα προστατευτικά αντισώματα και τα ανοσοκύτταρα, κάτι που αυξάνει τις πιθανότητες για μολύνσεις. Επιπλέον, τα στεροειδή έχουνπολλές παρενέργειες, που περιλαμβάνουν την αύξηση του σωματικού βάρους, εναλλαγές στη διάθεση και την εμφάνιση, άγχος, κατάθλιψη, διαταραχές του ύπνου, αδυναμία στη διαχείριση του άγχους, λιπαρό δέρμα, υψηλή αρτηριακή πίεση, μείωση της οστικής μάζας, μυϊκές βλάβες, καταρράκτη και πεπτικό έλκος. Αν αναμένεται να χρειαστεί μακροπρόθεσμη χρήση, στους ασθενείς χορηγούνται τακτικά διφωσφονικά άλατα μαζί με ασβέστιο και βιταμίνη D ώστε να αποφευχθεί η μείωση της οστικής μάζας. Η αζαθειοπρίνη (Imuran®) μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στο συκώτι και το αίμα και αλλεργικές αντιδράσεις. Είναι απαραίτητο να γίνονται τακτικές αιματολογικές εξετάσεις για την έγκαιρη πρόληψη. Περίπου 1 στους 200 ανθρώπους έχει υπερβολική ευαισθησία στην αζαθειοπρίνη, εξαιτίας μιας κληρονομικής αδυναμίας στη διάσπαση της. Αυτό μπορεί να ελεγχθεί πριν τη χορήγηση με μια εξέταση αίματος.
Είναι ασφαλής η μακροχρόνια χρήση πυριδοστιγμίνης (Mestinon®); Πώς μπορούν να περιοριστούν οι παρενέργειες της;
Δεν υπάρχει απόδειξη ότι η πυριδοστιγμίνη (Mestinon®) είναι επιβλαβής κατά τη μακροχρόνια χρήση (σε σταθερές δόσεις). Η ακράτεια και η διάρροια που σχετίζονται με το Mestinon® μπορούν να αντιμετωπιστούν με την προπανθελίνη, ένα σπασμολυτικό φάρμακο που δεν επηρεάζει τους εκουσίους μυς που εξασθενούν από τη μυασθένεια.

Θα νιώθω αδύναμος/η όταν αρχίσω τη φαρμακευτική αγωγή

Τα στεροειδή μπορεί να επιδεινώσουν τη μυϊκή αδυναμία τις πρώτες μέρες, ιδίως αν ξεκινήσουν σε μεγάλες δόσεις. Οι ασθενείς μπορεί επίσης να συνεχίσουν να νιώθουν αδύναμοι παρά τη φαρμακευτική αγωγή. Εφόσον η πυριδοστιγμίνη (Mestinon®) συχνά δεν επαναφέρει την αρχική δύναμη, ίσως χρειαστούν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα για να αποκαταστήσουν τους αριθμούς των υποδοχέων ακετυλοχολίνης. Φάρμακα όπως η αζαθειοπρίνη (Imuran®), η μυκοφαινολάτη μοφετίλ (Cell-cept®), η μεθοτρεξάτη ή η κυκλοσπορίνη ίσως χρειαστούν 9 με 15 μήνες για να δράσουν και ίσως χρειαστούν ρύθμιση. Ο νευρολόγος σας θα σας συμβουλεύσει αν οι θεραπείεςσας χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να ενεργήσουν ή αν πρέπει να προστεθούν άλλα φάρμακα.

Γιατί μπορεί ένας ασθενής να μην αντιδράσει σε μία θεραπεία;

Υπάρχουν πολλοί πιθανοί λόγοι:

Η αδυναμία κάποιων ασθενών ίσως επιδεινώνεται από κάποιο φάρμακο που χρησιμοποιείται για άλλο λόγο (π.χ. το κινίνο για την ελονοσία).
Ίσως δε λαμβάνετε τη σωστή δόση. Για παράδειγμα, η δόση αζαθειοπρίνης (Imuran®) εξαρτάται απ' το συνολικό σωματικό σας βάρος οπότε οι πιο μεγαλόσωμοι χρειάζονται μεγαλύτερες δόσεις.
Πρέπει να αντιμετωπιστούν και άλλα ιατρικά προβλήματα. Για παράδειγμα, για λόγους που δε σχετί-ζονται απαραίτητα με τη μυασθένεια, ένας ασθενής μπορεί να εμφανίσει κατάθλιψη, υποθυρεοειδισμό ή καρδιακά προβλήματα που προκαλούν κούραση που δε σχετίζεται με τη μυασθένεια.
Να έχετε ρεαλιστικές προσδοκίες. Μήπως προσπαθείτε να κάνετε πάρα πολλά ταυτόχρονα; Μήπως περιμένετε απ' το σώμα σας να συμπεριφέρεται όπως ακριβώς σε νεαρότερη ηλικία;
Πολυ σπάνια γίνεται λάθος διάγνωση. Συζητήστε με τον γιατρό σας πόσο σίγουρη είναι η διάγνωση της μυασθένειάς σας.

Τι θεραπείες χρησιμοποιούνται όταν η μυασθένεια είναι πολύ βαριάς μορφής;

Οι καλύτερες βραχυπρόθεσμες θεραπείες για τη βαριάς μορφής μυασθένεια είναι η πλασμαφαίρεση και η IVIg (ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη). Ιδίως σε υψηλές δόσεις, τα στεροειδή μπορεί να αυξήσουντηδύναμημέσασε 2-3 μήνες. Συχνά συνδυάζονται με κάποιο άλλο ανοσοκατασταλτικό όπως η αζαθειοπρίνη (Imuran®), η μυκοφαινολάτη (Cell-cept®), η μεθοτρεξάτη ή η κυκλοσπορίνη, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν σταδιακά να συνηθίσουν μικρότερες δόσεις στε-ροειδών, με λιγότερες παρενέργειες, παρόλο που μπο-ρεί να χρειαστούν αρκετοί μήνες.

ΕΜΒΟΛΙΑΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑ

Υπάρχουν εμβόλια που πρέπει να κάνουν οι μυασθενικοί;

Ιατρικές αποφάσεις πρέπει πάντα να συζητιούνται με το γιατρό σας. Οι ασθενείς που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικό φάρμακα έχουν λίγο υψηλότερες πιθανότητες μολύνσεων. Γι' αυτό συνιστάται οι μυασθενικοί να εμβολιάζονται επιπρόσθετα για να προστατευθούν, για παράδειγμα, από την πνευμονία ή τη γρίπη. Ένα αντιγριπικό εμβόλιο κάθε φθινόπωρο, π.χ. παρέχει μέχρι και 70% προστασία για το χειμώνα. Επίσης, συνιστάται ένα εμβόλιο για την πνευμονία κάθε 10 χρόνια.

Υπάρχουν εμβόλια που δεν πρέπει να κάνουν οι μυασθενικοί;

Οι ασθενείς πρέπει να θυμούνται να αναφέρουν την κατάσταση τους πριν τον εμβολιασμό. Γενικά, οι ασθενείς που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή πρέπει να αποφεύγουν τα ζωντανά εμβόλια, αλλά αυτά είναι ασφαλή σε μυασθενικούς που ακολουθούν άλλη αγωγή. Η πρεδνιζολόνη, η αζαθειοπρίνη (Imuran®) ή άλλα ανοσοκατασταλτικό φάρμακα μπορούν να επηρεάσουν το ανοσοποιητικό σύστημα των ασθενών τόσο πολύ ώστε να μη μπορούν είτε να αντιδράσουν στο εμβόλιο είτε να ελέγξουν το μεταλλαγμένο μικρόβιο που περιέχει. Είναι επίσης καλό να αποφεύγονται τα ταξίδια σε περιοχές υψηλού κινδύνου.

Μπορεί ο εμβολιασμός να ενεργοποιήσει ή να επιδεινώσει τη μυασθένεια

Δεν υπάρχουν πειστικές αποδείξεις που να συνδέουν τον εμβολιασμό με τη μυασθένεια. Οι μολύνσεις όμως μπορεί να επιδεινώσουν τη μυασθένεια ή να προκαλέσουν ακόμα και μυασθενικές κρίσεις, άρα είναι καλό οι ασθενείς με μυασθένεια να λαμβάνουν τα κατάλληλα εμβόλια.

Τι είναι η μυασθενική κρίση;

Μυασθενική κρίση έχουμε όταν επηρεάζονται οι μύες που ελέγχουν την αναπνοή, όπως μπορεί να συμβεί σε μια μόλυνση (βλ. ερωτ. 22). Αυτό μπορεί να προκαλέσει έκτακτο ιατρικό περιστατικό που απαιτεί αναπνευστική συσκευή για την υποβοήθηση της αναπνοής.

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΕΠΗΡΕΑΣΟΥΝ ΤΗ ΜΥΑΣΘΕΝΕΙΑ

Ποιοι παράγοντες μπορούν να επιδεινώσουν τη μυασθένεια;

Μολύνσεις, πυρετός, έντονη εργασία ή συναισθηματική ένταση μπορούν να επιδεινώσουν τη μυασθένεια ή τις εκ γενετής μυασθένειες. Το ίδιο και διάφορα φάρμακα (βλ. ερωτ. 23-25). Ο κίνδυνος είναι πολύ μεγαλύτερος σε ασθενείς στους οποίους η μυασθένεια δεν ελέγχεται πλήρως. Γι' αυτό είναι πολύ σημαντικό να συζητάτε συχνά με το γιατρό σας την κατάσταση σας.

Μπορούν κάποια φάρμακα να επιδεινώσουν τη μυασθένεια;

Προφανώς, φάρμακα που επηρεάζουν τη νευρομυϊκή σύσπαση μπορούν να επιδεινώσουν τη μυασθένεια και θα πρέπει να αποφεύγονται: για παράδειγμα, το ΒοΤοχ. Να θυμάστε: α) κάποια φάρμακα έχουν αποδεδειγμένες συνέπειες, κάποια άλλα όμως είναι απλώς «ύποπτα», β) η αντίδραση σε κάθε φάρμακο εξαρτάται από τον κάθε ασθενή, γ) να ζητάτε πάντα τη συμβουλή του γιατρού σας πριν ξεκινήσετε ή σταματήσετε κάποιο φάρμακο, 6) αν και οι γιατροί θα προσπαθήσουν να σας προτείνουν ασφαλείς εναλλακτικές λύσεις, η προσεκτική χρήση ενός υπόπτου φαρμάκου μπορεί να είναι εντάξει αν είναι πραγματικά απαραίτητη (κάποιο ειδικό αντιβιοτικό ίσως) και αν η μυασθένεια ελέγχεται σε μεγάλο βαθμό. Οι γιατροί και οι ασθενείς με μυασθένεια πρέπει να γνωρίζουν πλήρως όλα τα πιθανά προβλήματα και να είναι έτοιμοι να τα αντιμετωπίσουν. Τα φάρμακα που επιδεινώνουν τη μυασθένεια περιλαμβάνουν κάποια φάρμακα ενάντια στην ελονοσία, β-αναστολείς που χρησιμοποιούνται στα προβλήματα καρδιάς και μυοχαλαρωτικά (βλ. ερωτ. 25). Επίσης, το αντιβιοτικό γενταμικίνη. Kupioas πρέπει να αποφεύγεται τελείου η τελιθρομυκίνη (Ketek®) σε όλου$ ious ασθενείβ με μυασθένεια - μπορεί να γίνει επικίνδυνο μέσα σε λίγες ώρες.

Τι είδους παυσίπονα μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα άτομο με μυασθένεια;

Οποιοδήποτε, αλλά χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή με τα παυσίπονα της οικογένειας των μορφινοειδών (οπιου-χα), που περιλαμβάνουν την κωδεΐνη. Επειδή μπορούν να δυσκολέψουν την αναπνοή και το βήχα, ακόμα και να αυξήσουν τις πιθανότητες αναπνευστικής ανεπάρκειας, πρέπει να χρησιμοποιούνται πολυ προσεκτικά.

Ποια αναισθητικά μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε ασθενείς με μυασθένεια;

Γενικά, είναι ζωτικής σημασίας να γνωρίζει ο αναισθησιολόγος εκ των προτέρων ότι ο ασθενής πάσχει από μυασθένεια ή κληρονομική μυασθένεια ώστε να μπορεί να λάβει τα μέτρα του. Αν γίνει αυτό, πολυ σπάνια υπάρχουν επιπλοκές. Η μυασθένεια πρέπει πρώτα να τεθεί υπό τον καλύτερο δυνατό έλεγχο, κάτι που μπορεί να σημαίνει πλασμαφαίρεση ή IVIg μια ή δυο εβδομάδες νωρίτερα, θα πρέπει να εφαρμοστεί τοπική ή περιφερειακή αναισθησία αν είναι δυνατόν, κυρίως για επεμβάσεις κάτω απ' τη μέση. Με αναισθητικά βραχείας δράσης, όπως η λιγνοκαΐνη, σε συνδυασμό με ελαφρά καταστολή αποφεύγεται η αναπνευστική ανεπάρκεια που μπορεί να προκαλέσει η γενική αναισθησία (ή τα οπιουχα). Αν πρέπει να χρησιμοποιηθεί γενική αναισθησία, χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή με τα μυοχαλαρωτικά, που χρησιμοποιούνται για εύκολη πρόσβαση σε βαθύτερες επεμβάσεις: παραλύουν τους αναπνευστικούς μυς και οι ασθενείς με μυασθένεια είναι 5 με 10 φορές πιο ευαίσθητοι από τους υγιείς ανθρώπους.

Υπάρχει κάποια σχέση μεταξύ του άσθματος και της μυασθένειας; Είναι ασφαλές για ασθενείς με άσθμα να πάρουν στεροειδή;

Δεν υπάρχει καμία απόδειξη ότι το άσθμα σχετίζεται με τη μυασθένεια. Οι μυες που ελέγχουν την αναπνοή επηρεάζονται και στις δυο περιπτώσεις, άρα οι ασθενείς ίσως αντιμετωπίσουν δυσκολία στην αναπνοή και χρειαστούν μηχανική υποστήριξη. Οι ασθενείς με άσθμα που λαμβάνουν στεροειδή πρέπει να γνωρίζουν ότι βραχυπρόθεσμα μπορεί να επιδεινωθούν τα συμπτώματα της μυασθένειας τους και μπορεί να δουν θετικά αποτελέσματα με τα εισπνεόμενα στεροειδή, που είναι λιγότερο επιβλαβή από ότι τα χάπια ή οι ενέσεις καθώς η δόση είναι μικρότερη.

Είναι ασφαλές για έναν ασθενή με μυασθένεια να λάβει σκιαγραφικές ουσίες;

Έχει αναφερθεί ότι η ένεση με σκιαγραφικές ουσίες μπορεί να επιδεινώσει τη μυασθένεια, αλλά δε γνωρίζουμε τον ακριβή μηχανισμό. Πρέπει να συζητάτε όλες τις ιατρικές αποφάσεις με το γιατρό σας.

Η στοματική υγιεινή επηρεάζει τη μυασθένεια;

Οι ασθενείς που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικά είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν μολύνσεις στα δόντια. Η πρόληψη τους είναι απαραίτητη, καθώς είναι επώδυνες και μπορούν να επιδεινώσουν τη μυασθένεια. Επίσης, η κυκλοσπορίνη μπορεί να προκαλέσει διόγκωση των ουλών (υπερπλασία των ουλών). Οι περισσότερες οδοντικές θεραπείες είναι ασφαλείς για τους ασθενείς με μυασθένεια. Αν προκύψουν δυσκολίες στο κλείσιμο του στόματος, τη διατήρηση της θέσης του κεφαλιού ή την κατάποση, ο οδοντίατρος θα γνωρίζει πώς να προλάβει τα προβλήματα. Βοηθάει επίσης να κλείνονται τα ραντεβού το πρωί, όταν η δυναμή σας είναι μεγάλη και να μην έχουν μεγάλη διάρκεια. Ο υδράργυρος στα οδοντικά αμαλγάματα (σφραγίσματα) δεν προκαλεί ουτε επιδεινώνει την ασθένεια. Από του στόματος φάρμακα κατά της χολινεστεράσης πρέπει να λαμβάνονται 1,5 ώρα πριν την επίσκεψη ώστε οι οδοντικές επεμβάσεις να έχουν το μέγιστο δυνατό αποτέλεσμα. Τοπικά αναισθητικά, όπως η ξυλοκαΐνη και η carbocaine είναι προτιμότερα από τη γενική αναισθησία και μπορούν να χρησιμοποιηθούν με ασφάλεια για οδοντικές επεμβάσεις. Η carbocaine ίσως είναι προτιμότερη, καθώς έχει λιγότερες παρενέργειες και η αναισθησία διαρκεί λιγότερο. Η καταστολή με μείγμα πρωτοξειδίου του αζώτου/οξυγόνου μπορεί να ελαττώσει το άγχος και την ένταση που σχετίζονται με τις οδοντικές επεμβάσεις. Όταν αναμένεται έντονος πόνος, μπορούν να συνταγογραφηθουν οπιουχα για σύντομο διάστημα μετά από συζήτηση με το γιατρό σας.

Τι πρέπει να γνωρίζω σχετικά με τη διατροφή και τη μυασθένεια;

Δεν υπάρχουν ειδικές δίαιτες που να βοηθούν τη μυασθένεια. Είναι σημαντική η αποφυγή της παχυσαρκίας, κατάσταση που μπορεί να επιβαρύνει τους μυς, να προκαλέσει ακόμα και διαβήτη και να περιορίσει τις επιλογές στη θεραπεία. Η προετοιμασία πουρέ ή κρέμας μπορεί να βοηθήσει την αποφυγή δυσκολιών κατά τη μάσηση και την κατάποση. Πολύτιμη βοήθεια μπορεί να προσφέρουν οι λογοθεραπευτές. Οι ασθενείς που λαμβάνουν στεροειδή πρέπει να σιγουρευτούν ότι καταναλώνουν αρκετό κάλιο και επίσης βιταμίνη D που προλαμβάνει τη μείωση της οστικής μάζας. Επιπλέον βιταμίνη Β12, μαγνήσιο και φυλλικό οξύ από τη συνήθη απαιτουμένη ημερήσια ποσότητα δεν είναι απαραίτητα. Οι ασθενείς με μυασθένεια πρέπει να προσέχουν κάποια μεταλλικά νερά που περιέχουν κινίνο (αναγράφεται στην ετικέτα), που μπορεί να κάνει τους μυς με μυασθένεια ακόμα πιο αδύναμους. Η καφεΐνη επηρεάζει τους ασθενείς με μυασθένεια όπως και τους υγιείς ανθρώπους: τους κάνει να νιώθουν πιο ζωηροί, να τρέμουν ή να έχουν άγχος και μπορεί να προκαλέσει ταχυπαλμία. Συστήνεται να περιορίζεται η κατανάλωση αλκοόλ, καθώς μπορεί να προκαλέσει μυϊκή αδυναμία και αλατιού, για να ελαχιστοποιηθεί η κατακράτηση υγρών που προκαλούν τα στεροειδή.

Το κλίμα επηρεάζει τη μυασθένεια;

Κάποιοι ασθενείς με μυασθένεια νιώθουν πιο αδύναμοι όταν έχει ζέστη. Όπως και στον πυρετό, η ζέστη μπορεί να επηρεάσει τη νευρομυϊκή σύσπαση.

Πώς μπορώ να έρθω σε επαφή με την κοντινότερη ομάδα υποστήριξης ατόμων με μυασθένεια;

Μπορείτε να απευθύνεστε στο Σύλλογο Μυασθενών Κύπρου