Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis

Λίγα Λόγια για τον Σύνδεσμο

O Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis ιδρύθηκε στις 6 Ιουλίου 2005 στη Λευκωσία. Διοικείται από το Διοικητικό Συμβούλιο το οποίο αποτελείται από μέλη του Συνδέσμου όπου εργάζονται εθελοντικά για την προώθηση των σκοπών του.

Η αναγκαιότητα για τη δημιουργία Συνδέσμου για Ασθενείς με Μυασθένεια Gravis προέκυψε από τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς οι οποίοι υποφέρουν από αυτή την ασθένεια.

ΣΚΟΠΟΙ

Βασικότεροι σκοποί του Συνδέσμου είναι :

• Η εξασφάλιση και η παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και βοήθειας στα μέλη μας.
• Η παροχή συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης.
• Η διεκδίκηση από το κράτος και την κοινωνία ενεργούς συμπαράστασης προς τα μέλη μας. Η στενή επαφή και η συνεργασία των μελών του Συνδέσμου.

ΠΟΡΟΙ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Οι οικονομικοί πόροι του Συνδέσμου προέρχονται από εισφορές ή και συνδρομές των μελών του και από δωρεές και εισφορές φίλων και υποστηρικτών του.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Μέσα στα πλαίσια των δραστηριοτήτων του Συνδέσμου είναι η διεξαγωγή διαφόρων κοινωνικών εκδηλώσεων καθώς και ημερίδων με σκοπό την ενημέρωση και τη συλλογή χρημάτων για ενίσχυση του Ταμείου του Συνδέσμου. Kάθε έσοδο χρησιμοποιείται για τους σκοπούς και την πραγμάτωση των επιδιωκομένων στόχων του Συνδέσμου.

ΣΤΟΧΟΙ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

• Η εφαρμογή προγραμμάτων τα οποία θα βοηθήσουν τα μέλη τους για καλύτερη ποιότητα ζωής.
• Tην επανένταξη τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο.
• Tην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που δημιουργεί η ασθένεια.
• Να οργανώνει συνέδρια, ημερίδες και διαλέξεις με σκοπό την ενημέρωση τόσο των ασθενών όσο και των συγγενών σε θέμα γύρω από την ασθένεια.
• Να διοργανώνει συναντήσεις για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών, εκδρομές, καθώς και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.

Μερικές πληροφορίες αναφορικά με την αντιμετώπιση της μυασθένειας στην Κύπρο:

• Για την θεραπεία χρησιμοποιούνται όλες οι διεθνώς αποδεκτές θεραπείες για μυασθένεια όπως ενδοφλέβιες ανοσοσφαιρίνες, πλασμαφαίρεση, prednisone, azathioprine, cyclosporine, mycophenolate, mestinon. Τα αποτελέσματα είναι καλά.
• Στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου εξετάζονται περίπου 100 ασθενείς. Έχουμε τουλάχιστον 5  νέες διαγνώσεις το χρόνο. Η αναλογία  ανδρών - γυναικών είναι 1:1.6
• Έχουμε ασθενείς από όλες τις ηλικιακές ομάδες. Οι Κύπριοι ασθενείς έχουν όμως παρόμοιες αναλογίες όπως και σε άλλες χώρες, με περισσότερες γυναίκες σε μικρότερες ηλικίες (20-30) και περίπου ίσο αριθμό σε μεγαλύτερες ηλικίες (>50).
• Η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη είναι δωρεάν. Πληρώνουν όμως  υποχρεωτικά  τις αναλύσεις αίματος για αντισώματα επειδή αυτά εξετάζονται  μόνο ιδιωτικά ή στο εξωτερικό.
• Η διάγνωση γίνεται με ανίχνευση αντισωμάτων (AchR, MuSK ), single fiber EMG, repetitive nerve stimulation
• Η αναλογία ασθενών με αντισώματα θετικά και ποια είναι : Σε ασθενείς με οφθαλμική μυασθένεια είναι αρκετά χαμηλό το ποσοστό (<50%) με θετικά αντισώματα (κατά AchR). Από τους ασθενείς με γενικευμένη μυασθένεια περίπου 50% έχουν αντισώματα κατά του AchR, περίπου 20% κατά του ΜuSK, και οι υπόλοιποι είναι αρνητικοί. Αλλά προσπαθώ να μαζέψω αυτά τα στοιχεία- δεν είναι τα τελικά

ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

• Η έλλειψη Νευρολογικού Θαλάμου στο Γενικό Νοσοκομείο και ή μη σωστή συνεργασία των γιατρών του Δημοσίου με τους γιατρούς του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου εμπερικλείει σοβαρούς κινδύνους για την ζωή των ασθενών
• Επαγγελματική αποκατάσταση, όταν ο /η ασθενής δεν μπορούν να εξασκούν το επάγγελμα τους λόγω της ασθένειας τους, τότε δημιουργείται πρόβλημα  εργοδότησης με μειωμένο ωράριο εργασίας σε άλλο επάγγελμα.
• Η έλλειψη ψυχολογικής στήριξης στους ασθενείς
• Η έλλειψη φυσιοθεραπείας/ άσκησης στους ασθενείς από άλλες πόλης εκτός Λευκωσίας. Στη Λευκωσία οι ασθενείς εξυπηρετούνται από το φυσιοθεραπευτήριο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής.
• ΜΕΛΗ  ΤΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ (ιδρυτές)
• Πρόεδρος Ρίτα Προδρόμου, Αντιπρόεδρος. Άννα Ζαννέτου, Γραμματέας Καϊσιάρης Κυριάκος , Ταμίας Άννα Σιαηλή, Μέλη Κυριάκος Καρατζιάς, Μωυσής Μωυσή, Μαρία Ηρακλέους Λαζάρου, Ανδρούλα Χαραλάμπους και Ελένη Ανδρέου- Φαρμακά .

ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ

Σωτήρης Ζαννέτος, Τούλα Ξενοφώντος , Δρ Κλεόπας Κλεόπα

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ

Δρ Κλεόπας Κλεόπα

Νευρολόγος, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου